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Journée des maladies rares

La Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu le 28 février 2022 dans le monde entier. 

Cette Journée Internationale est coordonnée par EURORDIS, la fédération européenne des associations de personnes atteintes de maladies rares.

En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne cette campagne de sensibilisation aux maladies rares.

Cette année, le thème de la Journée est « Rendre visible l’invisible ». En effet, plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare, dont près de 3 millions de personnes concernées en France. On considère qu’une personne sur 20 est atteinte d’une maladie rare. Parmi elles, beaucoup ont un handicap invisible. Trop souvent, les handicaps invisibles sont incompris, minimisés ou niés. Elles fréquentent donc nos cabinets dentaires. 900 maladies rares ont en effet aussi une expression au niveau de la cavité buccale et des dents. Le Centre de référence des maladies rares orales et dentaires O-Rares des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg coordonne avec l’Hôpital Rothschild, de l’AP-HP Paris, le réseau O-Rares comprenant 16 centres de compétences en région. Ils évoluent au sein de la Filière de Santé TETECOU. Ils déploient leur expertise au service des patients maladies rares et des professionnels de santé notamment via les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) amélogenèses imparfaites et oligodontie publiés sur le site de l’HAS. 

Pour plus d’information : 

https://www.o-rares.com

https://www.tete-cou.fr

https://www.tete-cou.fr/journee-internationale-des-maladies-rares

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3284538/fr/amelogeneses-imparfaites

https://www.has-sante.fr/jcms/p_3301902/fr/agenesies-dentaires-multiples-oligodontie-et-anodontie